Edwin, de 10 años, nació con espina bífida y vive en el pueblito Cotuashi, a una distancia de más de 12 horas en el bus desde Arequipa. No hay un hospital en Cotuashi ni tampoco en su entorno extenso. La gente va a la posta de salud para recibir atención médica básico. Para niños como Edwin, esto es insuficiente en absoluto. Vivir una vida normal con espina bífida requiere un tratamiento médico intensivo y adecuado. Edwin no recibió esta atención; de ello resulta que no solamente tiene deformaciones graves de sus piernas, sino también es invariablemente incontinente. Su ropa maloliente impregnado de orines provocó el rechazo de sus compañeros de escuela quienes lo chinchaban. Finalmente, Edwin fue denegado el acceso a su sala de clase a pesar de sus buenas calificaciones académicos. No obstante, Edwin ha tenido suerte! En Cotohuasi hay un pequeño hogar de niños dirigido por una señora Alemana muy emprendedora. Se compadeció de Edwin y su situación y decidió de viajar con él y su madre a Arequipa para buscarle atención médica. Así llegaron a Paz Holandesa. Previo examen de nuestro médico, les explicamos a Edwin y su madre como el uso de un catéter pueda cambiar su vida. Sus ojos se llenaron de lágrimas ya que no le pareció en absoluto la idea. Luego de explicarle que así pudiera mantener su ropa seca, volver a la escuela, dejar de oler mal y jugar con amigos, cambió de opinión rápidamente. Enseñamos a su madre cómo cateterizar a Edwin. Lo aprendió en tan solo un entrenamiento. En tan solo un día, Edwin cambió de un niño triste y tímido en un niño sonriente lleno de confianza. Le pedí de volver a Paz dentro de 4 semanas para dar una charla a otros pacientes con espina bífida sobre su vida, cómo el experimenta el uso del catéter y cómo esto ha cambiado su vida. Con un “si” sin reservas y muy entusiasta, salió de nuestro hospital. Quién mejor que Edwin puede explicar a compañeros de infortunio el cómo y el por qué?

Edwin, 10 jaar, geboren met een open ruggetje (spina bifida), en woont in het dorpje Cotuashi, ruim 12 uur met de bus naar Arequipa. In Cotuashi of in de wijde omgeving daarvan is geen ziekenhuis, slechts een zgn. puesta de salud, om basale medische verzorging te geven en is met name voor kinderen zoals Edwin absoluut onvoldoende. Het hebben van spina bifida betekent dat je een adequate en intensieve medische behandeling nodig hebt, om een normaal leven te kunnen leiden.
En aan die zorg heeft het hem geheel ontbroken, zodat hij niet alleen ernstige vervormingen aan zijn benen heeft gekregen, maar ook continue incontinent was. Dat had weer tot gevolg dat hij, ondanks uitstekende resultaten op school, niet meer in de klas werd toegelaten, gepest werd door medescholieren, vanwege stinkende en natte kleding. Nu had hij het geluk dat er een klein kindertehuis in Cotuashi is gevestigd, die geleidt wordt door een zeer ondernemende Amerikaanse dame. Zij trok zich het lot aan van Edwin en besloot om met hem en zijn moeder naar Arequipa te reizen om te kijken of er medische hulp voor hem te vinden was. Zo kwamen zij via via bij ons terecht. Na eerst onderzocht te zijn door onze arts, hebben we zijn moeder en hem uitgelegd wat (zelf)catherisatie voor verandering zou brengen in zijn leven. In eerste instantie rolden de tranen over zijn wangen en vond hij het helemaal niks. Maar toen we argumenten aandroegen als je bent dan droog, je kunt weer naar school want je ruikt niet meer vies, kun je met vriendjes gaan spelen, ging hij heel snel door de bocht. Zijn moeder is nu geleerd hoe ze Edwin moet catheriseren, wat ze werkelijk binnen een training onder de knie had.
Edwin veranderde in één dag tijd van een triest, verlegen jongetje naar een breedlachende, vol praatjes zijnde kind. Heb hem gevraagd wanneer hij over 4 weken bij ons terugkomt of hij een speech wil houden voor alle andere spina bifida patientjes, die wij hebben, over zijn leven, ook hoe het catheriseren is om te moeten ondergaan dan wel zelf te doen en hoe het zijn leven heeft veranderd. Met een volmondig ja en groot enthousiasme verliet hij ons ziekenhuis. Wie kan beter aan lotgenoten hoe of wat? Niet de dokter, niet de verpleegster, nee, iemand zoals hij, daar herkent men zich in.